El temblor más temido se anticipa

La edad de inicio de la enfermedad del Parkinson está disminuyendo de los 55 años de media a los 30 o antes

El mal del Parkinson es una enfermedad estigmatizada por la sociedad, ya que se tiende a relacionar con falsos estereotipos como que es una enfermedad exclusiva de las personas mayores. La realidad es que cada vez son más los casos de personas con menos de 40 años que son diagnosticadas. Los síntomas pueden aparecer en las personas antes de los 20 años. Esta enfermedad se llama Parkinsonismo juvenil y a menudo es hereditaria, según un informe del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO).

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El temblor, aunque es el síntoma más conocido, no es el más característico, ya que el 30% de las personas con parkinson nunca llega a presentarlo / B.Morell

Se genera debido a que las neuronas del cerebro no generan la suficiente dopamina, a consecuencia de ello, las órdenes no llegan a los músculos y huesos y por eso los afectados van más lentos incluso llegan a quedarse parados.

Según estimaciones de la Federación Española de Parkinson, una de cada cinco personas con párkinson tiene menos de cincuenta años en España. La paciente más joven de España a la que se le diagnosticó la enfermedad es ilicitana. Con 14 años ya presentó los primeros síntomas y a los 24 se le diagnosticó Parkinson. Lleva conviviendo con la enfermedad 27 años, según María Álvarez, neuróloga del Hospital General de Elche. Debido a que no se han realizado estudios sobre el problema, la doctora María Álvarez mantiene la hipótesis de que el hecho de que cada vez haya pacientes más jóvenes puede ser debido a que gracias al avance científico se conocen antes los síntomas y se diagnostica antes.

Los temblores no son solo el síntoma principal de la enfermedad, ya que también se desarrolla una lentitud de pensamiento y movimientos o depresión. Este último, según El libro blanco del parkinson, es el habitual entre los pacientes de edades tempranas, ya que al ser tan anticipada esta enfermedad supone unos trastornos psicológicos debido al cambio de vida tan brusco. En algunos casos han de dejar su trabajo, con los consiguientes problemas personales y económicos que comporta, las relaciones de pareja, las responsabilidades paternas, la reacción de los hijos ante la enfermedad o el miedo y las dudas. Otros síntomas habituales son el lento parpadeo, dolor muscular, alteración del equilibrio e incluso falta de expresión facial. Además, durante los diez primeros años de la enfermedad se pueden desarrollar síntomas como la pérdida del olfato, estreñimiento y el trastorno de conducta del sueño rem (presencia de sueños anormales violentos y de conducta compleja, problemática o violenta). Los síntomas se manifiestan cuando ya existe una pérdida importante de las neuronas.

En los pacientes jóvenes, es muy importante la orientación y el apoyo psicológico. Esto ayuda a aceptar mejor la enfermedad y ayudar a afrontar mejor los cambios que se van a producir, ya sean físicos o psíquicos. Los prejuicios sociales sobre la enfermedad de Parkinson dificultan la calidad de vida de estas personas. El desconocimiento causa pavor ante el diagnóstico.

La edad es el factor más importante y decisivo para el trascurso de la enfermedad. El impacto en las personas jóvenes es mucho mayor y la afrontan de manera más dramática que las personas mayores debido a todos los planes de futuro que estaban desarrollando o tenían en mente hacer. Sin embargo, a la hora de pedir ayuda socio-sanitaria, los jóvenes tienen mayor facilidad para ello y los mayores lo viven más resignados ya que se excusa la enfermedad con que son cosas de la edad. En las personas jóvenes la evolución es más lenta y la probabilidad de desarrollar deterioro cognitivo es menor. La respuesta a los tratamientos es mucho mejor, pero aumenta el riesgo de complicaciones. Pero los efectos secundarios son mucho más peligrosos, por eso al principio reciben dosis bajas. Además, según Medizzine, el portal hispano de medicina, el tratamiento precoz en pacientes con poca o ninguna discapacidad puede consistir sólo en la educación y el apoyo psicológico, animando al paciente a permanecer activo y participar en un programa de ejercicio físico. Los fármacos pueden traer una serie de efectos secundarios peligrosos en las personas jóvenes, como el “trastorno de control de impulsos”, que puede desencadenar comportamientos como ludopatía, compras compulsivas, hipersexualidad, adicción a internet, etc.

A la hora de buscar información, las personas más jóvenes tienden siempre a buscarla en internet. La información no siempre es fiable. Se ofrecen terapias fraudulentas que pueden ser contraproducentes. Lo que debería hacer la Administración, con la ayuda de las asociaciones es perseguir este tipo de prácticas y proporcionar información acerca de ello.

Las personas de Elche y del resto de la comarca afectadas por la enfermedad de Parkinson no están solas. Gracias a la Asociación Parkinson Elche  y a sus voluntarios, los afectados que visitan la asociación consiguen olvidarse durante unas horas del calvario que les ha tocado vivir. Más de 20 enfermos se reúnen dos veces a la semana para realizar actividades como logopedia, fisioterapia, terapia cognitiva y taichí.

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Las personas que lo deseen pueden acudir a las actividades que realiza la asociación dos veces por semana / B.Morell

“El único freno que existe, aparte de los medicamentos, es hacer mucha actividad física y mental. En el momento que ellos frenan esa actividad, el Parkinson gana terreno”, asegura Fernando Ramiro, secretario de la asociación de Parkinson de Elche.

Es necesario que cada persona reciba un tratamiento muy personalizado ya que la cirugía no beneficia a todos y cada paciente desarrolla una respuesta diferente al tratamiento médico. No solo las personas enfermas necesitan ayuda, sino que los propios familiares también reciben las mismas ayudas o más que los pacientes, tanto psicológicas como orientativas para poder llevar la situación día tras día. La pedagoga de la asociación, Celia Aguilar Patiño, asegura que el avance de nuevos medicamentos para combatir la enfermedad va muy lento y que la única forma de conseguir que la enfermedad no avance es estimular todo el cuerpo constantemente. Celia confiesa que es voluntaria, aparte de por tener tiempo libre, por todo lo que le beneficia a ella comunicarse con los pacientes.

“Aprendo un montón con ellos porque vienen muy dispuestos, muy alegres, me enseñan las cosas que hacen y eso me crea satisfacción”, afirma la voluntaria, Celia Aguilar.

Los familiares no lo comprenden

A la asociación acude Antonio Rodríguez Martínez, enfermo de Parkinson temprano. A los 35 años comenzó a notar los primeros síntomas, seis años después le diagnosticaron la enfermedad. Le llegaron a operar en la cabeza de un supuesto quiste que nunca había existido. Justificaba sus temblores con el cansancio del trabajo. Con una sonrisa algo frustrada, pero sincera, confiesa que cuando se enteró de la mala noticia, se le vino el mundo encima. “Antes pensaba: dentro de dos meses voy a hacer esto. Ahora pienso en esta tarde y mañana, pasado mañana ya se verá”, afirma Antonio Rodríguez. Explica que cuando más dolor siente es por las noches, cuando siente que tiene todo el cuerpo engarrotado. Explica que a pesar de que su familia le apoya en todo momento, nunca van a llegar a entender el sufrimiento que conlleva la enfermedad, y afirma que los únicos que lo pueden entender son los que están pasando por lo mismo. Por ello acude cada semana a la asociación, para reunirse con otras personas que están viviendo lo mismo.

El secretario, Fernando Ramiro, confirma que la enfermedad en cuestión no es la causante del dolor, sino que el daño proviene de la presión muscular a la que están sometidos durante todo el día. La Seguridad Social no ofrece la rehabilitación que deberían recibir todas las semanas, por ello se ha creado la asociación, para que reciban la ayuda necesaria. El Ayuntamiento tampoco les ofrece todo el apoyo económico que debería darles. Fernando Ramiro añade: “Podrían darnos una sede mejor y más aportación económica para atenderles más horas y poder darles un mejor servicio”.

Las asociaciones de Parkinson juegan un papel fundamental en la atención a los afectados, pero se reclama una respuesta urgente por parte de la Administración Pública para que asuman las funciones que actualmente se coordinan desde las asociaciones. Una de las principales causas de esta falta de interés en la enfermedad es la falta de información acerca de ésta. Las asociaciones y sus voluntarios consiguen que los afectados afronten con optimismo, valentía y una sonrisa permanente el infierno al que están condenados de por vida.

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