‘Like’ a la médula

Facebook 25-7-2016

Juan: “¡¡¡Me voy de vacaciones con mi novia a Londres!!! <3”.

Esther: “¡Oléeeee! Me han contratado para ser la publicista de una de las mejores startups de la región “.- Me siento afortunada :D.

Pablo Ráez: “He encontrado una médula compatible, podré ganarle la batalla al cáncer”.-Me siento esperanzado ;).

Las redes sociales se han convertido en una herramienta fundamental para implementar la sensibilización ciudadana mediante publicaciones, en mayor medida Facebook y Twitter. Como Pablo Ráez, enfermo de leucemia que ha conmovido a todos los españoles en el último año con sus testimonios en redes sociales y medios de comunicación, hay miles de personas que sufren esta enfermedad y luchan día a día por acabar con ella.

Uno de esos casos es el de José Ramón Madrid Rodríguez, un deportista de 24 años que le plantó cara a la leucemia con tan sólo 17 años y hoy, completamente curado, apuesta por las redes sociales para que cada día aumente el número de donantes. Para ello, mediante la página de Facebook, dedicada en mayor medida al club de básquet del que forma parte, organiza maratones de donación de sangre y médula ósea. Al ser una persona trasplantada, “mi sangre no es válida, es decir, no tengo la posibilidad de donar, es por eso por lo que hago todo lo que está en mi mano para que la gente se anime y done. Ojalá llegue un punto en el que la gente no tenga que sufrir por su vida, que en cuanto te diagnostiquen, te trasplanten sin tener que esperar; lucho cada día por ello”, afirma José Ramón Rodríguez. Además, explica que “debemos ser solidarios, no hay ningún riesgo para ninguno de los que conforman el trasplante y aparte, beneficia al donante, puesto que las células madre se regeneran y nacen más fuertes”.

Maratón de donación de médula ósea. Foto cedida

Maratón de donación de médula ósea. Foto cedida.

José Ramón Rodríguez tuvo la suerte de encontrar una persona compatible en su núcleo familiar, su hermana y mayor apoyo desde que le diagnosticaron la enfermedad, “tengo dos hermanas y sólo una de ellas era 100% compatible, si no hubiera sido por ella, no sé lo que hubiera ocurrido. Cuando estás en esa situación, lo ves todo negro, no ves la luz al final del camino, piensas en todo momento que te vas a morir”, admite José Ramón Rodríguez.

En el otro extremo de la enfermedad, están las personas capaces de acabar con ella, como es el caso de Sara Martínez Medina, que con 17 años, le informaron de que su hermano pequeño estaba enfermo de leucemia. “Somos 14 hermanos y cada uno de nosotros realizamos las pruebas pertinentes para ver si alguno de nosotros era compatible, casualmente, de los 13, la única que tenía el 100% de compatibilidad era yo“, explica Sara Martínez.

Sara Martínez asegura que hay demasiada desinformación, las redes sociales están haciendo méritos, pero todavía queda mucho camino por recorrer. Y añade: “Cuando me informaron de la compatibilidad entre mi hermano y yo, me alegré muchísimo, porque sabía que se iba a salvar. Sin embargo, si no hubiéramos encontrado una médula compatible en todo el mundo, seguramente hubiéramos accedido a la difusión mediante redes sociales“.

“Si no hubiéramos encontrado una médula compatible en todo el mundo, hubiéramos accedido a la difusión mediante redes sociales”, afirma Sara Martínez

La técnica empleada para el trasplante del hermano de Sara Martínez fue la de sangre periférica. “Esa técnica es muy sencilla e indolora, simplemente tienes que estar cuatro horas en una habitación del hospital; es como donar sangre pero de larga duración”, explica Sara Martínez.

Desde que se implantaron las redes sociales en España, el número de donantes de médula ha aumentado un 200%; actualmente hay alrededor de 230.003, mientras que en 2007 la cifra era de 65.438, por lo que este nuevo sistema de publicidad vía Internet está consiguiendo méritos para concienciar a la ciudadanía y ayudar a los enfermos de esta dura enfermedad. Cada vez son más las publicaciones que hacen eco en Facebook con el fin de que el aumento de donantes siga su auge.

 

 

Sonia Berenguer,  encargada de difundir información a la ciudadanía sobre la donación de médula en el Hospital General Universitario de Elche, concretamente en el área de Servicio de Atención e Información al Paciente (SAIP), afirma que el primer paso para donar es mediante una muestra de sangre, con el objetivo de apreciar las características inmunológicas de la persona. Esta muestra de sangre se traslada al Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), donde se almacenan todas las muestras de todos los donantes. “Si se produce compatibilidad, confirmamos la donación y en base a la enfermedad del receptor, el equipo médico decide la técnica más adecuada para realizar el trasplante“, explica Sonia Berenguer.

La especialista en donaciones de médula, indica que los riesgos del trasplante para el donante son minimos. En cuanto a la técnica de punción de la cresta ilíaca, que consiste en una punción en el hueso de la cadera donde se obtienen las células madre, “hay que tener en cuenta que la técnica se realiza bajo sedación, es decir, anestesia epidular, por lo que los riesgos que conlleva son los mismos que cualquier entrada en quirófano, como por ejemplo, la posibilidad de riesgo de infección en las zonas puncionadas o cualquier riesgo que conlleva la anestesia”, explica Sonia Berenguer.

Campaña de donación de médula ósea impulsada por ATS CLUB DEPORTIVO ELCHE.

Campaña de donación de médula ósea impulsada por ATS Club Deportivo Elche.

Sin embargo, en la técnica de sangre periférica, que consiste en que el donante se somete a una extracción de sangre, ésta pasa por una máquina que recoge sólo las células madre del torrente sanguíneo y devuelve la sangre al organismo; los efectos secundarios son “dolor de cefalea, muscular y articular, y gripe. Se fuerza al organismo a producir células madre que quedan circulantes en el organismo y es normal que se produzcan efectos secundario”, indica la especialista.

Sonia Berenguer afirma que gracias al aumento de donantes de médula ósea, la búsqueda de un donante compatible no es tan complicado, “antes encontrar una médula compatible se podía alargar unos seis meses, sin embargo, actualmente en la primera búsqueda de los primeros tres meses se encuentra un donante compatible”. Además, la búsqueda de donantes se puede realizar a nivel mundial, “puedes recibir una médula de China, América, Perú, etcétera, está todo muy avanzado”, explica Sonia Berenguer.

En lo que concierne a la compatibilidad entre los familiares, Sonia Berenguer explica que: “Dentro de los hermanos un 25% sería compatible, sin embargo, con el resto de familiares la compatibilidad es más escasa, exactamente de un 5%, por eso es tan importante la creación de bancos de médula”.

El aumento de donantes de médula se percibe año tras año, “el año pasado hubo un llamamiento mediante redes sociales, se trataba de una niña que necesitaba una médula urgente. La gente se inculcó mucho, venían alrededor de 30 personas cada día con la intención de informarse para donar, para salvarle la vida a la pequeña; nunca habíamos tenido ese volumen de gente, fue muy bonito”, explica Sonia Berenguer.

Desde SAIP publicamos artículos en diferentes periódicos para concienciar a la ciudadanía de la importancia que conlleva el donar médula y además, en nuestra página tenemos toda la información necesaria. Nos gustaría tener redes sociales como Facebook para poder ayudar en mayor medida al aumento de donaciones”, asegura la especialista en asesoramiento de donación de médula.

Las asociaciones están consiguiendo grandes méritos en cuanto al aumento de donantes mediante redes sociales, como es el caso de la asociación “Unidos por la médula”, que están haciendo una gran labor con el único objetivo de concienciar a la ciudadanía de la importancia que conlleva el salvar una vida gracias las donaciones de médula ósea. Beatriz Matanzas es la Community Manager de la asociación y afirma que además de las redes sociales, realizan jornadas en la calle, “salimos dos o tres veces al año: el día del donante de médula, que es el 17 de septiembre, y en junio, con la Fundación Josep Carreras, que es una salida en la que únicamente pueden acceder pacientes de leucemia, expacientes o familiares de personas diagnosticadas con la enfermedad”, añade Beatriz Matanzas.

La Community Manager asegura que las redes sociales son la pieza fundamental para el aumento de donantes de médula, prueba de ello es el caso de Médula para Mateo, un movimiento que nació de unos padres desamparados y sin esperanzas de que su hijo sobreviviera a la dura enfermedad en la que estaba inmerso. “Comenzaron con las redes sociales, pasaron por medios de comunicación, y terminaron con una médula compatible para el pequeño, que gracias a ésta pudo sobrevivir y actualmente es un niño sano”, afirma Beatriz Matanzas.

“Comenzaron con las redes sociales, pasaron por medios de comunicación, y terminaron con una médula compatible para el pequeño, que gracias a ésta pudo sobrevivir y actualmente es un niño sano”, explica Beatriz Matanzas

La Community Manager apuesta por alcanzar el Reto 1.000.000 de Pablo Ráez, un reto que está impulsando el joven malagueño para que España alcance el millón de donantes de médula ósea, de momento, en Andalucía han aumentado un 1000%.”Llegaremos seguro, pero a día de hoy hay mucha desinformación, la gente se piensa que por donar médula se puede morir“, añade Beatriz Matanzas.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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