Una epidemia silenciosa

El Daño Cerebral Adquirido es una enfermedad que afecta ya a más de 420.000 personas y es una de las principales causas de discapacidad en España

“Yo era una chica normal, claro dentro de lo que se puede llamar normal”, cuenta G.Portillo con naturalidad, a quien un domingo cualquiera de 2013 la casualidad o el destino, cada cual que elija un nombre, llamo a su puerta. Mientras se tomaba sus vacaciones en la playa de Almería una lesión súbita en el cerebro le produjo diversas secuelas de carácter físico, psíquico y sensorial. Portillo llegó con vida al hospital después del susto que privó de oxígeno a su cerebro y de normalidad a su vida y a la de su familia.

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Detalle de una de las sesiones de G.Portillo en Casaverde, Alicante / M. Oncina

Así, de repente, rápido, silencioso y enmascarado tras una muerte súbita, entró el daño cerebral en la vida de esta funcionaria, que desde los veinte años se recuerda trabajando y siendo valiente para vivir ella sola. “Tengo muchas limitaciones y necesito ayuda diaria” señala lamentándose. Y es que el daño cerebral adquirido se presenta sin avisar y entra sin llamar.
G.Portillo se ríe, habla sin parar y desprende firmeza, al estar hablado de cómo su mundo dio un giro de 180 grados: “hay ratos de todo, a veces se lleva mejor y hay otros ratos en que no se lleva tan bien pero bueno siempre pensando que un poco de esfuerzo más y seguro que se puede sacar algo mejor”.
Desde hace tres meses la paciente granadina reside en el hospital Casaverde de rehabilitación física y neurológica, en Alicante. “La motivación de los pacientes es fundamental para afrontar una buena rehabilitación”, explica Gemma Sirvent coordinadora del equipo de neuropsicólogos del hospital. Conscientes de ello, las instalaciones están pensadas exclusivamente para la rehabilitación y sus programas están especializados, así lo destaca la neuropsicologa: “en nosotros está el deber de motivarlos a trabajar y proponer actividades que a ellos les guste, es decir, diseñar y personalizar el tratamiento para que el paciente se sientan a gusto y así quiera evolucionar”.

“Tengo muchas limitaciones y necesito ayuda diaria”

Atrás quedó la Portillo activa, autosuficiente y a la que como ella dice, hace dos años todos la conocían por su “genio”. No piensa qué fue lo que pudo causarle el Daño Cerebral también llamado epidemia silenciosa por la Federación Española de Daño Cerebral Adquirido (FEDACE) quien también sitúa esta discapacidad entre las primeras de nuestro país. “El médico me dijo que el tabaco influía muchísimo. Yo era fumadora”, confiesa la paciente.
Ahora solo queda una mujer tranquila. “Después de esto es como que me he quedado más relajada, ahora no puedo sacar mi genio no sé, eso sale solo y se ve que el ictus se lo ha quedado” cuenta sin evitar los recuerdos del pasado.
Lo vivido se idealiza cuando ocurre un hecho como este, y es que como explica Irene Oncina, terapeuta del hospital Casaverde, “hay que intentar no mirar el pasado y vivir al día”. Además, la técnico hace hincapié en que “el equipo multidisciplinar aquí tiene en cuenta la opinión de los pacientes e intentamos integrar en las terapias de salidas, siempre que cuente con objetivos terapéuticos, lugares que les gustaría visitar, algo muy positivo”. Para el hospital y todo su equipo es importante conseguir su objetivo: recuperar la autonomía total o parcial de estas personas así como conducirlos al mayor grado posible de reinserción familiar y social. Casaverde cuenta con un entorno natural de esencia típica mediterránea y con unas instalaciones en las que priman los jardines, la luz y los espacios para lograr el confort y tranquilidad que los pacientes necesitan. Asimismo sirven a su vez de ayuda para realizar algunas sesiones, confiesa la terapeuta ocupacional quien también destaca que están en todo momento pendientes de ellos para que estén lo más a gusto posible, son una “familia”.
Porque la gente con daño cerebral adquirido “es una persona igual que todos nosotros que tiene ciertos déficits para llevar a cabo algunas actividades, que quizás antes realizaba sin ningún problema y que ahora pues puede tener un poco de dificultad” cuenta Gemma Sirvent. Sin embargo, una vez se les salva la vida, la atención se convierte en algo desigual en todos los ámbitos de rehabilitación y tiende a dejar de existir, en lo que refiere la independencia personal y a la inclusión social.

“Es una de las enfermedades más desconocidas”

Vivimos en una sociedad que no quiere ver desgracias pero cuando esta desdicha está en la calle “produce mucho miedo” crítica la neuropsicóloga, quien además destaca que “es un peligro el gran desconocimiento que existe en la población en general. Desde los propios pacientes hasta las familias, que cuando les pasa no saben qué hacer, a quién acudir o cómo se puede remediar”. Según la página web de la FEDACE, “es una de las enfermedades más desconocidas” y la razón hay que buscarla en la visibilidad del colectivo. Puede ser que físicamente, el daño cerebral no sea perceptible pero puede tener problemas de memoria, de atención y hasta de organización.

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G.Portillo realiza una sesión de terapia ocupacional / M.Oncina

Escucharles y ver qué intereses tienen es un ejemplo de las actividades del equipo técnico. “Hay muchos pacientes que, incluso, pasan las navidades en el centro. Es duro pero intentamos hacer propuestas para que se diviertan y disfruten” dice la terapeuta ocupacional. El cuadro médico día a día, como personas, se van haciendo más fuertes y crean barreras para que no afecte en sus vidas privadas pero Irene Oncina confiesa que, “no hay mejor premio que irte feliz a casa de saber que has trabajado lo máximo y que los pacientes han salido de tu terapia contentos, verles la cara y que te den un beso. Vamos, el esfuerzo de que quieren luchar”.
“El éxito para mí sería ahora mismo andar cuanto más mejor pero sobre todo, sería un triunfo si la mano me respondiera algo” expresa G.Portillo. Tanto los trabajadores como los pacientes explican que los días en el hospital de daño cerebral son muy “ajetreados”. Eso quiere decir que, desde que amanece hasta que acaba el día, los pacientes nunca dejan de trabajar de la mano de los especialistas para conseguir las metas marcadas.

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